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辽了

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  “7年前大儿子夭折,从发病到去世不到9个月,自始至终都没查出病因,每次想起来心都会一阵一阵的疼,如今小儿子也病了,医生说如果不尽快进行骨髓移植,很有可能活不过两岁,我的命怎么这么苦!都是我造的孽,是我害两个孩子生病,我是祸根。”重庆儿童医院的病房中母亲毛兵兵边哭边说。图左为因病夭折的大儿子郭晨峰,图右为小儿子郭靖永。

  毛兵兵来自湖南省岳阳市,今年36岁。2012年7月大儿子郭晨峰出生,晨峰一个月大时开始出现高烧不退的情况,毛兵兵与丈夫带其跑遍省内10多家医院治疗,但都是治标不治本。
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  10个月大时晨峰因呼吸不畅被送医院就医,后因抢救无效去世,至死也没查出病因。“我和丈夫几次哭到晕厥,我们再也听不到儿子的哭声,他再也不会醒来,从此我们的世界变成一片黑暗。”毛兵兵说。

  2019年5月,毛兵兵再度怀孕生子,取名郭靖永。多年来毛兵兵与丈夫一直无法从晨峰去世的悲痛中走出,小儿子的出生给他们的内心带来几分暖意,一直笼罩在整个家庭的阴云也逐渐散去。

  “靖永的长相和大儿子简直一模一样,我一直觉得一定是大儿子又回来了。”毛兵兵说,夫妻二人本以为从此便可过上安稳日子,可命运又一次将他们推入绝望的深渊。
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  靖永在1个半月大时耳后长出一个小红点,刚开始夫妻二人并没有放在心上,没过几天小红点已长到豆粒大小,轻轻一碰靖永便会哭闹不止。毛兵兵内心有了一种不祥的预感,她赶忙带靖永去往当地医院检查,医生初步怀疑是淋巴结肿大建议入院观察,毛兵兵说:“靖永的症状像极了当年的大儿子,我们不放心决定带孩子去更大一点的医院。”

  在医生的建议下,一家人带靖永来到湖南省人民医院做全面检查,靖永被确诊为免疫缺陷病(慢性肉芽肿),这是一种极为罕见的母系遗传性病,发病率为25万分之一,孕检时无法查出,患儿基本在两岁内发病,免疫力几乎为零。

  “当时脑海中闪过大儿子去世时的场景,心中的伤又一次被撕裂,我知道靖永是和大儿子一样的病,原来是我基因有问题,是我害了两个孩子,一切罪魁祸首是我。”毛兵兵的内心充满着愧疚和无奈。
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  家里人虽嘴上不说,但心中对毛兵兵多少有几分怨言,毛兵兵内心的愧疚感也让她几近崩溃,她时常会后悔生下靖永,让小小的他出生就受如此大的劫难。

  一波未平一波又起,靖永在住院期间因血小板极低被送入ICU抢救,医生告知夫妻二人靖永随时会因严重感染死亡,为不让悲剧再次发生,夫妻二人带靖永踏上了漫长的求医路。

  因靖永没有免疫力,每天都需口服大量药物来抵抗细菌病毒的感染,毛兵兵说:“孩子还那么小,每次喝药都哭到脸发紫,想到这些心里别提多难受了。”
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  经过多方打听,夫妻二人带靖永来到重庆儿童医院寻求一线生机,专家建议夫妻二人尽快为靖永进行骨髓移植,若不尽快手术孩子很有可能活不过两岁。

  很庆幸,靖永找到了合适的骨髓源,但预计近百万的移植费,让一家人望而却步。当年为给晨峰治病,一家人欠下了巨额外债,至今没有还清,如今高昂的移植费成为靖永康复路上最大的拦路虎。

  如今靖永已满一周岁,各项指标都已控制在做骨髓移植的最佳标准。为给靖永早日凑齐移植费,一家人借遍邻里乡亲,欠下了巨额外债,一直靠务农生活的爷爷奶奶无奈卖掉了家中的口粮田。

  今年5月13日靖永因感染再进ICU,医生将所有抗生素全部用了一边,经抢救侥幸保住性命。
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  医生告知,靖永骨髓移植后完全可能恢复健康,可频繁的感染留给靖永的时间已经不多了。

  靖永最迟需在6月底进行骨髓移植,否则将错过最佳治疗时间。

  毛兵兵说:“像这种感染病危的情况随时将会发生,我不想再经历一次丧子之痛,所以我拼尽全力,但如今真的已是山清水尽,我们想求助好心人挽救孩子,挽救我们这个早已濒临绝境的家庭。”